Q1. どんな研究テーマですか？

難病患者さんの「自助」を支える「互助」としての患者会について、より良い活動や運営の在り方を明らかにすることをテーマとしています。患者会の活動や運営を可視化し、難病患者さんが本来もっている力をさらに引き出せるような組織の姿を探り、その知見を他の患者会にも広めていくことを目指しています。

Q2. なぜ難病患者会に注目しているのですか？

難病患者さんは、日常生活の中でさまざまな課題を抱えています。その課題に向き合ううえで、患者さん同士が支え合う患者会は、重要な役割を担っていると考えています。

Q3. 研究では、患者会のどのような点を明らかにしようとしていますか？

難病患者会の活動や運営の中で、より良い取り組みにつながっている要素を明らかにし、難病患者会のより良い活動や運営にとって有用なポイントを整理しようとしています。

Q4. この研究は、社会や暮らしにどのようにつながりますか？

難病患者会の活動が活性化し、その活動自体が地域社会に理解されることで、地域包括ケアシステムやSDGsで求められる「誰一人取り残されない社会」の実現と創出につながっていくと考えています。

Q5. この研究の魅力はどんなところですか？

難病患者さんのさまざまな生活課題を、「自助・互助・共助・公助」の視点から捉え、患者さんだけでなく多様な人たちと話し合い、意見を出し合い、交流しながら進めていける点に魅力があります。その積み重ねが、誰一人取り残されない社会の実現につながっていくと考えています。